Endométriose au travail : comprendre, accompagner, agir [Guide complet]
« C’est normal d’avoir mal pendant les règles. »
Cette phrase, banale en apparence, est l’une des premières causes du silence autour de l’endométriose au travail.
En France, près de 2 millions de femmes sont concernées par cette maladie chronique. Le diagnostic prend en moyenne 7 ans. Pendant ce temps, elles continuent de travailler — souvent sans reconnaissance, sans aménagement, sans cadre.
L’endométriose est un handicap invisible. Elle ne se voit pas. Elle ne se dit pas toujours. Mais ses effets sur la vie professionnelle sont bien réels : douleurs invalidantes, fatigue chronique, absentéisme contraint, difficultés de concentration.
Ce guide s’adresse aux employeurs, RH et managers qui souhaitent sortir du tabou et passer d’une logique de tolérance individuelle à une véritable politique d’accompagnement.
Comprendre l’endométriose
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique caractérisée par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus. Ces lésions peuvent se développer sur les ovaires, les trompes, le péritoine, la vessie, les intestins, voire d’autres organes.
Ces tissus réagissent aux fluctuations hormonales du cycle menstruel, provoquant inflammations, adhérences et kystes. Au fil du temps, ces lésions peuvent entraîner des dommages structurels importants.
L’endométriose est un handicap invisible. Aucun signe extérieur ne permet d’identifier la maladie, ce qui complique sa reconnaissance sociale et professionnelle.
Les symptômes qui impactent le travail
Les manifestations varient considérablement d’une personne à l’autre. Cette absence de corrélation entre l’étendue de la maladie et l’intensité des douleurs complique le diagnostic et la compréhension.
Les principaux symptômes impactant le travail :
- Douleurs pelviennes chroniques : présentes en dehors des périodes menstruelles, elles affectent la concentration, la posture et la capacité à se déplacer
- Dysménorrhées sévères : règles extrêmement douloureuses, souvent invalidantes, nécessitant un repos complet plusieurs jours par mois
- Fatigue chronique intense : épuisement profond lié à la douleur constante, aux troubles du sommeil et à l’inflammation chronique
- Troubles digestifs et urinaires : nécessitent un accès facilité et régulier aux toilettes
- Impact psychologique : anxiété, dépression, sentiment d’isolement
Un diagnostic long et épuisant
Le délai moyen pour obtenir un diagnostic reste de 7 ans en France, malgré les efforts de sensibilisation. Ce retard s’explique par la normalisation de la douleur menstruelle, des symptômes non spécifiques, une errance médicale et le tabou des règles.
Et le diagnostic n’est que la première étape. Pour bénéficier d’aménagements de poste, encore faut-il obtenir la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la MDPH — une démarche administrative qui demande du temps, de l’énergie et une connaissance des dispositifs que toutes les femmes n’ont pas.
Pendant ces années d’errance puis de démarches, elles continuent de travailler en souffrant, sans filet. Elles développent des stratégies de compensation (automédication, présentéisme douloureux, arrêts maladie répétés) qui épuisent leurs ressources.
Chiffres clés
- 1 femme sur 10 est touchée par l’endométriose en France
- 1,5 à 2,5 millions de femmes concernées
- 7 ans de délai moyen avant le diagnostic
- 40% des femmes souffrant d’infertilité sont atteintes d’endométriose
- 80% des handicaps sont invisibles, l’endométriose en fait partie
Sources : INSERM, EndoFrance, étude européenne Human Reproduction 2022
Impact sur la vie professionnelle
Les conséquences concrètes au quotidien
- Absentéisme contraint : arrêts maladie répétés, particulièrement pendant les périodes menstruelles, fragilisant la position professionnelle
- Présentéisme douloureux : nombreuses femmes viennent travailler malgré des douleurs importantes, par crainte du jugement ou nécessité économique
- Difficultés de concentration : la douleur chronique et la fatigue altèrent les fonctions cognitives
- Isolement professionnel : le tabou pousse au silence, au refus d’opportunités et à la limitation des interactions
Les obstacles de carrière
L’endométriose impacte durablement les trajectoires professionnelles :
- Discrimination : les femmes qui révèlent leur pathologie peuvent être perçues comme “fragiles” ou “peu fiables”
- Évolution freinée : arrêts répétés et nécessité d’aménagements ralentissent l’évolution de carrière
- Stéréotypes de genre : “c’est juste les règles”, “elle exagère” minimisent la réalité de la maladie
- Choix contraints : certaines renoncent à des ambitions, optent pour des postes moins exigeants ou quittent leur emploi
Pour approfondir les enjeux spécifiques de l’intersection femmes et handicap, consultez notre article : Femmes et handicap : double discrimination en entreprise
Comprendre le vécu
Pour mieux saisir la réalité quotidienne, regardez ce témoignage vidéo réalisé par Diversidées
Cadre légal et droits
L’endométriose est-elle reconnue comme handicap ?
L’endométriose n’est pas automatiquement reconnue comme handicap. C’est l’impact fonctionnel sur la vie professionnelle qui compte : difficultés à maintenir un poste sans aménagement, fatigue chronique, douleurs limitant certaines activités, absentéisme régulier.
La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH. La RQTH ouvre des droits : obligation d’aménagement raisonnable, accès à des dispositifs d’aide au maintien dans l’emploi, protection contre le licenciement dans certaines conditions.
Les obligations de l’employeur
Obligation d’aménagement raisonnable : l’employeur doit prendre les mesures appropriées pour permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder, de conserver ou de progresser dans l’emploi (loi du 11 février 2005).
Non-discrimination : l’article L1132-1 du Code du travail interdit toute discrimination fondée sur l’état de santé ou le handicap.
Rôle du médecin du travail : il évalue l’aptitude au poste, préconise des aménagements et peut déclarer une inaptitude. Ses avis s’imposent à l’employeur.
Le rôle du référent handicap
Depuis la loi de septembre 2018, toute entreprise d’au moins 250 salariés doit désigner un référent handicap (article L5213-6-1 du Code du travail).
Missions concrètes :
- Accompagnement dans les démarches RQTH
- Interface entre la salariée, les RH et le médecin du travail
- Sensibilisation et formation
- Veille et orientation vers les ressources externes
Le référent handicap joue un rôle clé dans la levée du tabou et la normalisation de la demande d’aménagement.
Comment agir en entreprise
Créer un environnement favorable
Inscrire l’endométriose dans la politique handicap : mentionner explicitement les handicaps invisibles légitime les demandes d’aménagement et facilite la parole.
Sensibiliser régulièrement les équipes : déconstruire les idées reçues, expliquer ce qu’est un handicap invisible, partager les bonnes pratiques managériales.
Format de sensibilisation recommandé : Diversidées propose une exposition interactive sur l’endométriose permettant de comprendre la maladie à travers des témoignages et données factuelles, visualiser l’impact quotidien et déclencher des échanges bienveillants.
Aménagements de poste possibles
Les aménagements doivent être personnalisés. Principales catégories :
Aménagements d’horaires :
- Télétravail partiel ou total
- Horaires flexibles
- Temps partiel thérapeutique
- Planification adaptée (éviter réunions matinales pendant périodes symptomatiques)
Aménagements physiques :
- Ergonomie renforcée (siège ergonomique, support lombaire)
- Accès facilité aux toilettes
- Salle de repos accessible
- Température ambiante modulable
Aménagements organisationnels :
- Répartition de la charge
- Adaptation des objectifs
- Délégation de tâches physiquement exigeantes
- Réorganisation des missions
Téléchargez la liste des 12 propositions d’aménagements pour mieux vivre l’endométriose au travail
La posture managériale
Ouvrir le dialogue sans forcer : créer un climat de confiance en se montrant disponible, en évoquant les dispositifs existants sans cibler personne.
Écoute active et bienveillance :
- Écouter sans juger, sans minimiser, sans dramatiser
- Remercier pour la confiance accordée
- Demander les besoins concrets
- Rassurer sur la confidentialité
Erreurs à éviter absolument :
- Minimiser : “Toutes les femmes ont mal”
- Psychologiser : “C’est dans ta tête”
- Infantiliser : “Tu devrais te mettre en arrêt”
- Divulguer sans autorisation
- Pénaliser implicitement
Questions appropriées :
- “De quoi as-tu besoin pour être plus à l’aise ?”
- “Quels aménagements pourraient t’aider ?”
- “Souhaites-tu que je t’accompagne pour voir le médecin du travail ?”
Mobiliser les bons interlocuteurs
Le médecin du travail : évalue l’impact, préconise les aménagements, assure le suivi médical.
Le référent handicap : facilite les démarches RQTH, coordonne les acteurs, sensibilise.
Les associations spécialisées :
Organismes d’aide au maintien dans l’emploi :
Sensibiliser les équipes
Pourquoi sensibiliser ?
La sensibilisation collective permet de :
- Briser les tabous et déconstruire les stéréotypes
- Créer une culture inclusive où les aménagements sont perçus comme légitimes
- Faciliter la parole et réduire l’isolement
- Normaliser la demande d’aide
Les formats efficaces
Exposition pédagogique : l’exposition interactive proposée par Diversidées offre une approche immersive et mémorable. Visibilité forte dans les locaux, accessibilité, dimension pédagogique, impact durable.
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Autres formats :
- Webinaires et conférences thématiques
- Ateliers interactifs
- Campagnes de communication interne
Quand sensibiliser ?
Mars : Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose (Endomarch)
Novembre : Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH)
Toute l’année : intégrer dans les parcours d’intégration, formations des managers, entretiens annuels, communications RH régulières.
En synthèse
L’endométriose touche 1 femme sur 10 en France. Les conséquences professionnelles sont réelles : absentéisme, freins à l’évolution de carrière, épuisement, isolement.
Accompagner l’endométriose en entreprise, c’est respecter le droit à la santé et à la dignité au travail. C’est aussi préserver les talents et construire une culture plus inclusive.
Les clés pour agir :
- Comprendre : maladie chronique invalidante, pas une simple gêne
- Reconnaître : les handicaps invisibles impactent durablement la vie professionnelle
- Aménager : des solutions concrètes existent
- Écouter : l’accompagnement doit être personnalisé
- Sensibiliser : briser le tabou nécessite une mobilisation collective
L’inclusion est un processus permanent. Chaque entreprise peut améliorer le quotidien des femmes atteintes d’endométriose.
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Diversidées vous accompagne :
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